En Europa, una enfermedad se considera “rara”, si afecta a menos de 1 de cada 2000 habitantes. Una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona. En conjunto, 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas.
Además, existen muchas enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan, en España por ejemplo, a más de 3 millones de personas.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La campaña tiene como objetivo concienciar sobre enfermedades poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias con miembros afectados.
Los objetivos son:
Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy, puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.
Situar las enfermedades raras en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
Cohesionar y dinamizar al movimiento asociativo, fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
