DÍA MUNDIAL DE LOS OCÉANOS - LAS CRÓNICAS DEL AGUA. RÍO ARRIBA

Hoy, 8 de junio se celebra el Día Mundial de los Océanos. Los océanos y los mares cubren alrededor de dos tercios de la superficie de la Tierra y son el verdadero pilar de la vida. Nos conectan y son nuestro sustento. En su seno albergan una gran diversidad biológica y constituyen una defensa vital frente a la emergencia climática que sufre el mundo entero, por ello es importante que nos concienciemos de la necesidad de preservarlos.

**Aunque muchos/as de vosotros/as conocéis a Gunter, el salmón protagonista, quisiera hacer mención a "LAS CRÓNICAS DEL AGUA. RÍO ARRIBA".

Este libro es un recurso pedagógico con el que trabajar la educación emocional y en valores, además de inspirar una conciencia y responsabilidad medioambiental hacia los entornos fluvial y marino. A través de la migración del salmón, el lector se adentra de manera "amena" y con un "vocabulario rico" en un viaje en el que el protagonista "deberá aprender a marchas forzadas los entresijos de la vida para poder alcanzar su ansiado destino".

Recomendado de 12 a 100 años.

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE- LECTURA RECOMENDADA "LAS CRÓNICAS DEL AGUA. RÍO ARRIBA"

Este libro es un recurso pedagógico con el que trabajar la educación emocional y en valores, además de inspirar una conciencia y responsabilidad medioambiental hacia los entornos fluvial y marino. A través de la migración del salmón, el lector se adentra de manera "amena" y con un "vocabulario rico" en un viaje en el que el protagonista "deberá aprender a marchas forzadas los entresijos de la vida para poder alcanzar su ansiado destino".

Es una fábula conmovedora en la que en cada capítulo transmite, de manera velada, una enseñanza que el lector tendrá que extraer y que, sin duda, conducirá a la reflexión.

Recomendado de 12 a 100 años.

DÍA INTERNACIONAL DE LOS RÍOS

14 DE MARZO-  DÍA INTERNACIONAL DE LOS RÍOS.

Cada año, miles de personas levantan sus voces para celebrar el día de los ríos y poner en alza la encomiable labor de todos aquellos que luchan por protegerlos.

"Las crónicas del agua. Río arriba" es una fábula conmovedora que trabaja la educación emocional y en valores e inspira una conciencia medioambiental hacia los entornos fluvial y marino.                                                   De 12 a 100 años.

LECTURA RECOMENDADA: "LAS CRÓNICAS DEL AGUA RÍO ARRIBA".

'Las crónicas del agua. Río arriba'  es un libro que invita a la reflexión sobre la importancia del esfuerzo y la necesidad de adaptación a los cambios para así lograr nuestros objetivos y hacer realidad nuestros sueños. 

Este libro es un recurso pedagógico con el que trabajar la educación emocional y en valores, además de inspirar una conciencia y responsabilidad ambiental hacia los medios fluvial y marino".     De 12 a 100 años.

LECTURA RECOMENDADA

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En Europa, una enfermedad se considera “rara”, si afecta a menos de 1 de cada 2000 habitantes. Una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona. En conjunto, 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas.

Además, existen muchas enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan, en España por ejemplo, a más de 3 millones de personas.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La campaña tiene como objetivo concienciar sobre enfermedades poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias con miembros afectados.

Los objetivos son:

Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy, puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.

Situar las enfermedades raras en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.

Cohesionar y dinamizar al movimiento asociativo, fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

ALEX VA AL HOSPITAL

La asociación MPS España, con la colaboración de Shire, muestra el Síndrome de Hunter desde un punto de vista positivo, con el cómic “Alex va al hospital” explican de manera sencilla y gráfica en qué consiste la enfermedad, cómo convivir con ella y cómo, a pesar de tener que ir periódicamente al hospital para las sesiones de tratamiento, se puede convertir en algo divertido. 

El Síndrome de Hunter es una patología minoritaria y poco conocida, es un raro trastorno genético, progresivo, limitante para la vida y que afecta principalmente a los varones. Está causada por la ausencia de una enzima. Su consecuencia es una serie de síntomas y signos tanto internos como externos que implican seguir una rutina y para lo cual es importante que los niños entiendan la enfermedad y todo su proceso.

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CAILLOU - LA COMIDA DE EMMA

Os muestro un capítulo de la serie Caillou dirigida a los peques; enseña de forma amena y muy sencilla las claves de la diabetes (tipo 1) dando respuesta a las principales preguntas que se plantean los niñ@s ante la enfermedad. 
Un recurso ideal para mostrar a los alumn@s en el aula.

28 DE FEBRERO: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.

Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.

Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de  apoyo educativo por padecer enfermedades raras y crónicas

Pincha en la imagen para acceder al manual

"CAROL TIENE DIABETES"

“Carol tiene diabetes” es un cortometraje creado por la Fundación para la Diabetes de España, orientado a brindar información sobre la enfermedad a los niñ@s, padres y maestros. Carol, la protagonista es una niña de nueve años que tiene diabetes tipo I, es decir, todos los días debe administrarse insulina. La niña y sus amigos van a hacer un viaje donde aprenderán cuáles son los síntomas, el tratamiento y las consecuencias de tener diabetes.

El corto animado está orientado a mostrar que un niño con diabetes puede llevar una vida normal  e integrarse a cualquier actividad que hagan sus compañeros. La difusión de la información es la primera herramienta contra la discriminación que pueda surgir en el entorno escolar.

Síndrome X Frágil

El Síndrome del Cromosoma X Frágil (SXF), llamado también de Martin & Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda después del Síndrome de Down. Se hereda ligado al cromosoma X lo que determina que lo padecen los varones y lo transmiten las mujeres.

El número de personas afectadas se sitúa alrededor de 1 de cada 1.200 varones y 1 de cada 2.000 mujeres, siendo "portadores", sin llegar a estar afectados, 1 de cada 700 personas. Existen discrepancias con respecto a estas cifras, sin embargo parece irrefutable el hecho de que el SXF es uno de los trastornos genéticos más comunes en los humanos. Pese a ello, se calcula que entre el 70 y el 80% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas.

Perfil conductual y cognitivo 

Los niños afectados por el SXF, muestran un patrón de conductas muy características. Independientemente de su país de procedencia, cultura, nivel económico, tipo familia, educación recibida, etc..., éstos patrones se mantienen comunes a pesar de que cada niño forjará una personalidad particular a partir de sus propias experiencias. Hay que tener en cuenta, de nuevo, que el nivel de afectación varía de un individuo a otro y, por tanto, la magnitud y frecuencia de los rasgos característicos pueden variar sustancialmente. El retraso mental, que es una de las características del síndrome, puede oscilar entre leve o severo, dependiendo de la afectación:

En el caso de producirse la mutación completa, el C.I.(Cociente Intelectual) se situaría, según algunos estudios, sobre 40 (Retraso mental grave a moderado). En el caso de mutación completa con metilación parcial el C.I=80-88 (el corte para diagnosis de retraso mental se sitúa en un C.I.= 70 o inferior). Alrededor del 10-15% de las personas SXF, no presentarían Retraso Mental.

A nivel cognitivo parece ser que uno de los factores comunes es la dificultad en la integración sensorial. El cerebro está constantemente procesando información que le llega desde los diferentes sentidos (vista, oído, tacto, posturales, etc...) y la población SXF tiene dificultad para organizar dicha información y actuar sobre la misma de forma eficaz, emitiendo la respuesta pertinente. Si el procesamiento viso-espacial no se realiza adecuadamente, no se tiene una percepción real de las distancias y de las relaciones del propio cuerpo con el espacio, provocando inseguridad e incluso ansiedad ante posibles caídas. Esta es una de las causas por lo que, a menudo, son vistos como torpes a nivel motriz y su rendimiento académico en procesos como la lectura o de orden superior como el pensamiento, presentan alteraciones.

Algunos estímulos intensos pueden provocar cierto desasosiego en el niño al no poder ser procesados adecuadamente. El estímulo visual derivado de una mirada puede resultar muy intenso y desagradable. Por este motivo el SXF, tiende a evitar el contacto visual directo, sobretodo ante personas extrañas. En su entorno natural con su familia el contacto visual puede ser bastante "normal". Los ruidos, aglomeraciones de gente, o el exceso de estímulos puede provocar en el niño conductas reactivas, como aleteos de manos, estereotipias, gritos o rabietas. Suelen ser tímidos pero a la vez afables para quienes saben dedicarles el tiempo necesario. Son obstinados y reacios a los cambios.

Otra de las características más comunes es la presencia de la sintomatología del T.D.A.H.(Trastorno Deficit Atención con Hiperactividad), si bien la hiperactividad no está siempre presente. El déficit atencional puede ser bastante acusado así como la impulsividad ante ciertas tareas.

Son frecuentes también los cambios de humor, sobretodo en la etapa adolescente, donde pueden aparecer o incrementarse las conductas de agresividad verbal o físicas.

Estudios efectuados con el cuestionario para padres C.B.C.L.(Achenbach y Edelbrock, 1991), que permite valorar varias escalas del funcionamiento conductual-social del niño, concluyen que las escalas más afectadas serían las que corresponden a la triada:

1-Problemas de Atención
2-Problemas Sociales
3-Problemas de Pensamiento

Los problemas de conducta más frecuentes en el SXF pueden resumirse en las siguientes:

-Parece actuar según un patrón de primero hacer y luego pensar (impulsividad).
-No puede mantener por mucho tiempo la atención en algo concreto.
-Actúa de forma muy inmadura para su edad.
-Es vergonzoso y tímido
-Es inquieto, se mueve constantemente.
-Demasiado dependiente de los adultos.
-Se enfada con facilidad.
-Presenta episodios de rabietas. Dice palabrotas.
-Trabajo escolar deficiente. Problemas con la pronunciación o el habla.
-Repite ciertos actos una y otra vez.
-Teme a ciertas situaciones, lugares o animales.
-Es visto por sus compañeros como torpe o molesto.
-Puede presentar conductas de comer en exceso.

Síndrome x frágil libro de consulta

para familias y profesionales

La historia de Federito el trébol de cuatro hojas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), dependiente del IMSERSO, ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas” Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente a los demás, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y a la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.

Se pretende con esta narración es normalizar la imagen que se tiene de las enfermedades de baja prevalencia, sobre todo en los niños. Además, el cuento nos hace ver que debemos saltar las barreras que se ponen en nuestro camino.

Esclerosis Múltiple

El pasado día 29 de Mayo se celebró el día Día mundial  de la esclerosis múltiple, quisiera dejar unos documentos para poder conocer mejor esta enfermedad que afecta a tantas personas.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la EM. Los mismos pueden incluir:

• Alteraciones de la vista
• Debilidad muscular
• Problemas con la coordinación y el equilibrio
• Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos
• Problemas con el pensamiento y la memoria

Nadie conoce la causa de la EM. Puede ser una enfermedad autoinmune, que ocurre cuando el cuerpo se ataca a sí mismo. La esclerosis múltiple afecta a más mujeres que a hombres. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años. Generalmente, la enfermedad es leve, pero algunas personas pierden la capacidad para escribir, hablar o caminar. No existe una cura para la EM, pero las medicinas pueden hacer más lento el proceso y ayudar a controlar los síntomas. La fisioterapia y la terapia ocupacional también pueden ayudar.

NIH: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares

"Lo que todo el mundo debe saber sobre la Esclerosis 

Múltiple" es un cómic en el que se explica qué es la 

Esclerosis Múltiple, cuáles son sus síntomas, el pronostico 

de la enfermedad,…. De una forma sencilla y didáctica. El 

cómic está editado por la Federeación Española para la 

Lucha contra la Esclerosis Múltiple .